«В худшем случае — прямая дорога в интернат. И быстрая смерть»

Скандал с изгнанием сестры супер-модели Натальи Водяновой из нижегородского кафе заставил говорить об аутистах. Здоровые люди о проблеме либо не знают, либо не хотят знать: больные люди часто неприятны. О том, каково с ними жить или даже выживать, рассказала сотрудница редакции «URA.Ru» Анна Клещева, которой со своим сыном пришлось испытать многое. Подробности — в ее авторской колонке.

Проблем у аутистов столько, что не знаешь, как разгрести. И, как обычно, нам приходится тут догонять. Не только другие страны, но и Москву.

Известно, что часть людей рождается с какой-то другой, отличной от других, организацией нервной системы. Это как раз про нас. И в мире нашу проблему подняли в середине прошлого века. Описали, выяснили, что у таких детей часто сохранный интеллект, но очень сильно искажено восприятие мира. Другая чувствительность, большие проблемы с поведением, с коммуникацией, часто плохо развита речь, и есть так называемое «мозаичное развитие». Это когда одни навыки очень сильно развиваются, а вот другие приходится вытягивать упорным трудом. Например, человек может знать в совершенстве 20 языков, но при этом не может даже посмотреть в глаза собеседнику или первым начать разговор. Чаще всего первые признаки «деформации» проявляются с двух лет. Нам диагноз подтвердили лишь полгода назад, малышу сейчас пять.

Медикаментами это не лечится, помогают только специальные педагогические методики, диеты и физиотерапия. (Да и не болезнь это — так уверяет Наталья Водянова — прим. ред)

В России аутистов долго предпочитали не замечать. Практически в каждом классе в советских школах был какой-нибудь «странноватый» ученик, который сидел на задней парте, не отвечал устно на уроках, его с горем пополам учили и ставили оценки, закрыв глаза. Скорее всего, это и были люди с аутизмом, но только в легкой форме. А самым тяжелым детям ставили диагнз «детская шизофрения» или «умственная отсталость» и уговаривали родителей сдать их в интернат или ПНД. А там уже назначали по полной программе волшебные укольчики и таблетки — с понятным результатом.

Сейчас проблема обострилась, потому что аутистов по непонятной пока причине рождается все больше. Есть такая статистика:

в 1975 году аутизм диагностировали у одного ребенка из 5 тысяч, в 2001 — у 1 из 150, сейчас это соотношение — 1 к 68. Так во всем мире, и у нас тоже. И, видимо, ситуация будет только ухудшаться.

Уже не получается просто не замечать аутистов: их много. Но что при этом делать, у нас никто толком не знает. Медики не готовы — аутизмом занимаются психиатры, которые так и назначают психотропы, которые не помогают.

Педагоги не готовы: единицы знают, как вообще подойти к ребенку, который часами наматывает круги по комнате, не отзывается на свое имя и вообще не реагирует на других людей. Или сидит в углу и раскачивается, смотря в одну точку.

Общество тоже не готово. Родители не могут даже лишний раз выйти с ребенком на прогулку: он пугает людей в транспорте, падает на землю в истерике, выбегает под машины и вообще ведет себя, по мнению окружающих, «крайне невоспитанно». Бабушки на детской площадке часто любят воспитывать моего сына: «Ты почему такой большой, а не говоришь? Почему на земле валяешься? Вот заберу тебя от мамы!» Надо ли говорить, что сын болезненно на это реагирует, впадает в панику?

Что имеем в сухом остатке: такой ребенок сидит дома, не ходит в садик, потом не ходит в школу, как все, и тем более не получает ни профессии, ни образования. Обычно его отправляют на «домашнее обучение», то есть изолируют от детского коллектива и общества вообще, усугубляя проблему общения.

В итоге к 15-16 годам получаем полноценного инвалида, который не способен даже обслуживать себя на бытовом уровне. Он может гениально решать сложнейшие математические задачи (мы помним про мозаичное развитие), но не может при этом сходить в магазин за продуктами. Сидит дома за компьютером и, как правило, находится на обеспечении у государства и семьи, которая его «тянет».

В самом плохом случае он попадает в интернат для инвалидов, где очень быстро умирает. Аутисты очень сложно переносят смену обстановки, еды, распорядка дня и других рутинных вещей, которые обычный человек даже не замечает.

Примерно вот такая перспектива сейчас у наших детей.

Что можно сделать? Надо включать аутистов в общество, причем, с раннего детства. Для этого в стране приходится с нуля строить систему инклюзивного образования, выводить аутистов «в мир», в обычные садики и классы. Государство ее декларирует, но толком ничего не делается. Поэтому заниматься этим начали родители, у которых самая сильная мотивация.

Мы буквально год назад начали активно кучковаться в соцсетях, в итоге организовались в инициативную группу и начали работать совместно.

Законодательная база, слава богу, уже появилась, но приходится продумывать, как ее применять на практике. В Москве родители начали раньше работать и сейчас у них уже есть несколько работающих проектов инклюзивных школ с отличными результатами. Есть разработанная методика, которой они готовы поделиться со всеми регионами, проводятся конференции. В Свердловской области — пока по нолям. Мы только-только начинаем налаживать связи с министерством образования, которое само признает, что аутизмом не занимается вообще. И вряд ли пока там понимают объем проблемы.

С медиками дела чуть получше, мы нашли понимание у местных психиатров и ведем совместную работу — семинары для родителей, консультирование и т. д. Ну, и кроме того, в Екатеринбурге есть несколько частных центров, которые берутся за наших детей. Но за деньги, конечно, и к ним солидная очередь. Бесплатная помощь фактически только на уровне первичной помощи и стационара в детской психиатрической больнице.

Соцслужбы пока отмалчиваются. Но мы уже идем к ним.

И отдельно ведем работу с обществом. Тут очень сложно: люди, которые никогда не сталкивались с аутизмом, с трудом принимают наших детей. Они для них «дурачки» и «психи», которых лучше всего держать под замком, а не выпускать к обычным детям. Приходится вести бесконечные разъяснительные беседы и все равно выводить детей в общество. Так что приучаем не только аутистов к людям, но и людей к аутистам.