В регионах России закончились ВИЧ-тесты и препараты. Что делать

Нехватка препаратов для людей с диагнозом «ВИЧ-инфекция» стала «темой дня» на международном форуме ВИЧ/СПИДу EECAAC — 2018, проходящем в Москве, после акции, устроенной ВИЧ-активистами во время выступления вице-премьера РФ Ольги Голодец. Они чуть не сорвали выступление чиновницы: активисты движения «Пациентский контроль» встали посреди зала, сняв куртки и оказавшись в футболках с огромными буквами. Так они образовали надпись «Стоп перебои».

Что заставило активистов протестовать, появится ли в России волшебная «одна таблетка» и что сегодня с лекарствами для ВИЧ-инфицированных — «URA.RU» рассказала одна из участниц акции — активистка движения Светлана Просвирина.

— Не боязно было устраивать протестную акцию во время выступления вице-премьера? Ведь вас могли выставить из зала, удалить с мероприятия, еще что-нибудь…

— Конечно, боялись: мы же живые люди, обычные пациенты. Но там, в зале, встали люди, которые пьют эти лекарства. Или у них есть друзья, знакомые, которые принимают антиретровирусную терапию. Они знают эту проблему не понаслышке и испытали ее на себе. И они знают, насколько это страшно — остаться без терапии. Терапия — это наша жизнь, так что мы стояли за жизнь. В то время, пока мы здесь, на конференции,

в это время в какой-то из российских СПИД-центров пришел человек и ему сказали: «Твоих препаратов нет». Это происходит прямо сейчас.

— Все помнят, насколько серьезной была ситуация с нехваткой препаратов год назад — это вызвало огромный резонанс. Какая ситуация в этом году?

— Почти такая же, как в прошлом: в апреле мы ежедневно получаем не менее пяти обращений на сайт «Перебои.ру». В прошлом году «Пациентский контроль» неоднократно обращался во все структуры, мы просили: «Товарищи, предпримите какие-то шаги, чтобы не было повторения прошлого года». Но аукционы в этом году были объявлены всего на три дня раньше — это ничего не дало.

Плюс появилась новая проблема — нехватка тестов для определения вирусной нагрузки. Из-за отсутствия препаратов людям переназначают лекарства, меняя схемы лечения. А проверить их эффективность, работают ли они, мы не можем.

— Где наиболее острая ситуация?

— Как и год назад, в лидерах — Алтайский край. В прошлом году там вообще почти не было многих препаратов.

— А в вашем городе?

— Я сама из Калининграда — у нас там тоже сейчас перебои: на сегодня нет двух препаратов, «Презиста» и «Интиленс». Пациентам предлагают другие препараты, которые людям не подходят или которые они принимали раньше, но по ним нет динамики. И когда один активист пошел и сказал: «Верните мне мою „Резисту“», ему ответили: «Этот вопрос — наверх! Мы ни при чем».

— Что делают люди с ВИЧ, как выходят из ситуации?

— Кто-то выискивает и покупает сам, если средства позволяют. Если нет — пишут обращения. Получают ответы, что все нормально. В регионах отвечают: «Это теперь от нас не зависит». Все кивают на федералов: «Закупки централизовали — мы ни при чем». Но мы знаем, что регион тоже должен закупать часть препаратов за свой счет — это предусмотрено законом. Но этого не происходит. И, пока ребята не начинают писать, обращаться, пока мы не увидим с помощью сайта «Перебои.ру», что какой-то регион просто горит, они не начинают что-то предпринимать.

— Чиновники, комментируя ситуацию с перебоями и заменой препаратов, объясняют это желанием государства закупить как можно больше лекарств по как можно более низким ценам, чтобы обеспечить терапией как можно большее количество людей. Отсюда и отечественные препараты (дженерики), которые зачастую не устраивают пациентов из-за серьезных побочных эффектов, и необходимость принимать «горсть таблеток» вместо одной комбинированной. Но все равно препаратов не хватает…

— Потому что это целая цепочка: нет нужных лекарств — врач назначает другую схему из тех препаратов, которые есть. Но, чтобы дать их одним, забирают у других. Мне кажется, это одна из причин будущих перебоев. Непонятно, как считают потребность на следующий год: исходя из старых схем или уже из новых? У нас очень хромает планирование — нет точных подсчетов, кому сколько чего надо. В итоге каждый год перебои.

В сложившейся ситуации один плюс — голос пациентов стал слышен. «Некоммерческие организации взяли на себя миссию мониторить эту ситуацию [с обеспеченностью лекарствами], и мы очень признательны им за это, потому что это действительно очень важно, — заявила „URA.RU“ замдиректора федерального центра СПИДа Наталья Ладная. — По моим субъективным впечатлениям, жалоб действительно стало больше. Связано ли это с централизацией [поставок лекарств] — я бы не взяла на себя смелость это утверждать. Связано ли это с тем, что перебоев стало больше? Возможно. А может быть, люди стали понимать, что они могут жаловаться, чтобы получить своевременно терапию».

Представителей Минздрава, которым могли и должны были бы быть адресованы все эти вопросы, на конференции по ВИЧ/СПИДу не было (министр Вероника Скворцова, которую очень ждали участники EECAAC-2018, так и не появилась на форуме). Отдуваться за нее пришлось главе Роспотребнадзора РФ Анне Поповой, которая открыто заявила о признании проблемы с нехваткой препаратов. «Мы все три дня будем говорить об этом на конференции, — сказала Попова. — Мы говорим и о снижении стоимости лечения одного больного, и о замене большого количества таблеток одной таблеткой — это то, что мы уже делаем. Такие цели сейчас реализуются».