Как жить, когда у твоего партнера ВИЧ

По данным медиков, два процента жителей Екатеринбурга (каждый 50-тый) заражены ВИЧ. Но, оказывается, еще больший процент — дискордантных пар, где один партнер ВИЧ-положительный, а второй — ВИЧ-отрицательный: по данным экспертов, каждая 40-я пара в Свердловской области такая. Как не заразиться второму партнеру? Можно ли зачать ребенка и вырастет ли он здоровым? Говорить ли о «семейной тайне» родственникам? У каждой такой пары масса подобных вопросов.

Чтобы помочь найти на них ответы, в Екатеринбурге запущен проект «Вместе: + и -» — первая в России группа взаимопомощи для дискордантных пар. Ее ведущие, Стас и Алена, сами прошли все «круги ада» — наркотики, состояние клинической смерти, отрицание ВИЧ, долгое выздоровление, отторжение родственников, страх родить больного ребенка. Но справились со всем и теперь помогают другим. Как не бояться жить в семье с диагнозом «ВИЧ» — в интервью для «URA.RU».

Со Стасом и Аленой мы встречаемся у них дома: семья живет в просторном двухэтажном коттедже. Пока Стас готовит чай, Алена с гордостью показывает нам дом — уютную гостиную, детские комнаты на втором этаже. С балкона открывается вид на ухоженный двор: качели, клумбы с цветами, мангал, на котором делают барбекю, когда приезжают гости. Впечатление совершенно благополучной семьи: никогда и не подумаешь, что ее глава когда-то принимал наркотики, а несколько лет назад едва не умер от СПИДа.

В семье трое детей: дочь-старшеклассница, старший сын, школьник, и младший, дошколенок. Они резвятся, видимо, показывая себя перед гостями, но перед началом интервью отец отправляет всех на второй этаж. «Дети не знают о диагнозе?» — спрашиваю я. «Придет время — узнают, — отвечает отец. — 

Иногда они меня спрашивают: «Папа, ты же вроде уже не лечишься, почему пьешь таблетки?» Я отвечаю, что есть вещи, за которые приходится платить всю жизнь.

Я не боюсь их реакции, но я хочу, чтобы она пришла вовремя».

По словам Стаса, они с Аленой начали консультировать другие семьи задолго до официального запуска проекта в Екатеринбурге: группа взаимопомощи сложилась сама собой — при обсуждении проблем, связанных с ВИЧ, с друзьями на кухне. «Так получилось, что в нашем окружении многие люди имеют «не очень чистое» прошлое: кто-то наркоман, кто-то сидел, кто-то «слаб на передок», — говорит Стас. — И где-то каким-то способом подхватил ВИЧ. Так же было и в нашей семье: мы с Аленой в браке 15 лет, до этого у меня был опыт употребления наркотиков, причем тяжелых — героин примерно с 14 до 19 лет. Это были 90-е годы, я был на «общей волне».

— Как удалось выкарабкаться?

— Я встретил человека, который и по сей день значим в моей жизни. После разговора с ним у меня появилась надежда. Он спросил всего лишь: «Веришь в Бога?» Я тогда не верил. Мы долго говорили, в итоге он сказал: «Веришь ты или нет, Бог есть. И он может помочь!» И дал мне телефон клуба «Парус надежды» на ул. Чкалова (его там уже нет) — там собирались люди, что-то типа группы анонимных наркоманов — кто-то уже выкарабкался, кто-то еще нет. Это был христианский реабилитационный центр при протестантской церкви. В итоге я отправился в реабилитационный центр в Ревду. Прошел реабилитацию. Уехал в 19 лет, вернулся в 21 год.

Стал ходить в церковь. Правда, я тогда так и не воцерковился. Все понял, но жить по заветам не стал — пошел снова гулять. И подцепил где-то вирус. Я даже особо не разбирался, где и как именно подхватил ВИЧ. Но потом разум все-таки возобладал: я все взвесил и принял решение, что лучше жить так, чем как я жил. Погрузился в церковную жизнь, даже закончил богословский институт. Там же, в церкви, познакомились с женой.

В 2003 году поженились. Родился первый ребенок. Причем, когда сдавали анализы, все было хорошо (как мне потом объяснили врачи, есть так называемый серонегативный период, когда вирус себя не проявляет и при анализах не определяется). А в 2011 году я стал чувствовать себя плохо. Сперва начал быстро уставать: я занимаюсь строительством, всегда много командировок. Потом появилась сильная одышка. Думаю: «Надо ехать в отпуск — полежу на пляже, позагораю, приду в себя. Приезжаем в отпуск — ничего не меняется». Возвращаюсь домой, повел ребенка в первый класс, и мне стало плохо прямо на школьном дворе. Прихожу к врачам — они ставят мне бронхиальную астму, выписывают кучу таблеток, я пью лекарства, пшикаю горло — ничего не помогает.

— Неужели ни один врач не предложил сдать анализ на ВИЧ?

— Ни один! Дилетантство сегодня процветает во всех сферах жизни и в медицине, к сожалению, тоже. Сегодня я понимаю, что мною занимались непрофессионалы.

— Как в итоге узнал про ВИЧ?

— Когда попал в реанимацию. Мне было совсем плохо — аж губы посинели. Я начал задыхаться, и мы вызвали домой «скорую». Врач послушала легкие, говорит: «У него только верхушки остались — бегом в больницу!» Сразу определили в реанимацию с диагнозом: пневмония неизвестного происхождения. Там меня немного привели в чувство, дали кислородный кейс и спустили в общую палату. Мне становится еще хуже — у меня берут кровь на анализ, говорят: «Мы тебя не долечили». И поднимают обратно в реанимацию.

Там все в иконах, стоит запах ладана.

Это же последняя дверь перед иным миром, граница между реальностью и нереальностью. И ты прямо слышишь, как происходит этот переход: вокруг пикают осциллографы и в один момент пиканье у кого-то обрываются.

И никаким врачам ты не нужен. Спрашивают: «Семья есть? Кем работаешь?» Теми, кто социально значим, еще занимаются, а приезжает наркоман — на него внимания не обращают. Выползет — выползет, нет — нет.

И вот заходит ко мне в реанимационную палату врач. Помню его слова: «Ты веришь в Бога?» Я понимаю, что такие вопросы просто так не задают. Говорю: «Если вас всех здесь собрать, я буду самый верующий из вас». Он: «Ну ты смелый! Тогда молись!» Я попросил Библию и 3 сентября заключил с Богом договор: «Бог, если ты мне сохранишь жизнь, постараюсь остаться тебе верным до конца, жить полноценной жизнью и быть примером для людей». Сейчас, когда шальные мысли в голову приходят, я сразу вспоминаю те дни и свой «завет» с Богом.

Шесть суток я там провел. Конечно, молился, читал псалмы, представлял, что меня сейчас не станет. Смерти особо не боялся — боялся, что жену мою будет кто-то обнимать, детей моих воспитывать. Думаю: «30 лет — столько еще несделанного!» Про то, что у меня ВИЧ, я еще не знал. В один день приходит женщина-врач и говорит: «Нам с вами надо очень серьезно поговорить. Вы готовы?» Я говорю: «Конечно, куда еще быть более готовым — я в реанимации лежу!» Она: «У Вас СПИД — ВИЧ в 4 стадии».

— Для многих, кто узнает, что у них ВИЧ, это становится потрясением. А для тебя?

— В том состоянии, в котором я находился, мне от этого ни лучше, ни хуже не стало. Спрашиваю: «Больше-то там ничего нет?» Она: «А вы чего ждете?» Как активист церкви, я много работал с наркоманами: в реабилитационном центре с ними возился, адаптацией занимался, в больницу проповедовать ходили к людям, которые на грани жизни и смерти. Хоронить наркоманов приходилось. Но я и подумать не мог, что сам во всем этом окажусь.

— Что показывали анализы в тот момент?

— У меня было 200 иммунных клеток (норма для здорового — около 1000, прим. ред.) и три миллиона копий вируса (это очень много). Я пролежал в больнице 45 суток. Затем меня перевели в общую палату в инфекционном отделении. Атмосфера там ужасная! Можно умереть только от того, что ты там находишься: ты лежишь в боксе, тебя кормят через окошко, сотрудники, подающую еду, в масках: они боятся заразиться: там столько людей со страшными диагнозами! Многие просто ждут смерти. Поэтому я старался оттуда сбегать — договаривался с врачами, исчезал на ночь, утром возвращался.

После выписки попал в центр СПИДа, на ул. Ясную (Свердловский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД — прим. ред.) Попался мне психолог Александр Лесневский. Это сейчас мы с ним дружим, а первые наши беседы прошли «на ножах» — я принципиально не хотел принимать терапию. Дело в том, что раньше я был ВИЧ-диссидентом (отрицал существование вируса).

В реанимации пришло четкое понимание: «Что теперь отрицать-то? Я в этом живу — хоть заотрицайся!» Но лекарства пить долго не хотел.

Все ходил, ставил себе условия: месяц подожду, если состояние не улучшится — начну пить таблетки. Через месяц лучше мне, разумеется, не становилось: то грипп, то грибок вылезет, то пах обсыплет. СПИД 4 степени — это когда иммунитет близок к нулю, идет, по сути, распад организма: он не может ни с чем бороться.

— Что заставило начать лечиться?

— Личный пример: у меня у приятеля была схожая ситуация, причем они лечились всей семьей (он и жену заразил, и ребенок у них родился с ВИЧ). Но они давно и дисциплинированно принимали терапию, и у них было все в порядке. И как-то я встретил их на Ясной в коридоре — они шли такие довольны, счастливые. Спрашивают меня: «Стас, ты все еще не решился? Что ты ходишь тут, обтираешь коридоры? Ты уже определяйся: лечишься или умираешь».

Я посидел, подумал: «Говорят, тридцать лет можно на таблетках прожить, мне сейчас 30, отец у меня умер в 60 — надо попробовать!» Мне очень долго подбирали схему лечения — были серьезные побочные эффекты плюс врачи постоянно менялись. Не придешь ведь, не скажешь девушке-врачу: «У меня понос!» Хотя все же пришлось сказать.

А от одной из схем лечения у меня волосы выпадали. Здоровье выравнивалось очень долго — больше двух лет. Я сегодня пацанам с ВИЧ рассказываю:

«Вы недовольны, что вам несколько таблеток в день приходится пить, а я в свое время пил их горстями — у меня отрыжка была пылью таблеточной! Ваши две таблетки в день — это вообще смех!»

— Что помогло тебе выбраться из ямы?

— Семья. Для меня семья — это самые близкие люди. Жена сказала: я обещала в церкви перед Богом, что в любом случае буду с тобой — хоть ты больной, хоть здоровый, хоть богатый, хоть нищий. И дети: я счастлив, когда вижу, как мои дети растут и как они отображают меня. Появляется смысл жизни: что я вкладываю, то я и получаю. Потом — друзья, в том числе те, которые показывали, как можно жить с ВИЧ. Но я считаю, что за всем этим стоит Бог.

Когда у вас ВИЧ, вы можете быть спокойны за себя и близких, только когда вы долгое время пьете таблетки и находитесь под наблюдением врача. Если вирусная нагрузка уже не определяется, то можно на 99 процентов быть уверенным, что все будет хорошо. В нашей ситуации двое здоровых детей — это слава божья. А третьего мы планировали и зачали, держа руку на пульсе: я постоянно контролировал вирусную нагрузку, ездил на семинары, советовался со специалистами. Говорил: «Я хочу ребенка — что мне делать?»

— Ты в тот момент принимал терапию?

— Не просто принимал — у меня уже четыре года была нулевая вирусная нагрузка (когда вирус в крови не определяется — прим. ред.). За себя я не переживал — я все равно уже один раз и на всю жизнь «пристегнут», а жену утешал, говоря: «Ну, заразишься — умрем в один день!» Главное — сделать все от тебя возможное, а дальше — как Бог даст. Мы сделали все возможное. Скажу больше: я пролечил печень. У меня, как у многих наркоманов и ВИЧ-инфицированных, был еще и гепатит С. Сейчас очень много людей умирают от цирроза печени, вызванного гепатитом С. Его еще называют «ласковый убийца»: человек потихоньку приходит в негодность, оп — и сгорел.

Я знал, что в центр СПИДа должны поступить препараты против гепатита С для тестирования. Просил знакомых: «Если что — сразу меня зовите!» Однажды мне позвонили: «Набирают экспериментальную группу». Я тут же поехал. Я не просто воспользовался этой возможностью — еще и затащил кучу своих друзей, у которых гепатит С. Я пропил продленный курс (год вместо полугода). Было нелегко: препарат очень тяжелый (интерферон) с неприятными побочными эффектами — а тут семья, младший сын только-только родился плюс ответственная работа. Но сейчас у всех, кто вместе со мной лечился, печень здоровая.

— Сейчас что с анализами?

— Сейчас вирусная нагрузка — ноль, иммунных клеток около 890. Мне один врач говорит: «Я твоему здоровью завидую!»

По сути, я здоровый человек, такой же, как все. От обычных здоровых людей я отличаюсь только тем, что я в девять утра пью две таблетки. И так же в девять вечера.

Кстати, с точки зрения эпидемии надо еще разобраться, кто опаснее. У ВИЧ-инфицированных, которые постоянно пьют таблетки, больше шансов никого не заразить, чем у тех, кто считает себя здоровым, но на самом деле может быть заражен.

— Как появилась группа взаимопомощи для дискордантных пар?

— О проекте «Вместе» я слышал, когда он еще только создавался, так как знакомых в этой теме много. И когда Саша Чебин (активист общественной организации «Новая жизнь») позвал меня на разговор, я думаю, он понимал, что мы уже по факту консультируем людей, просто опираясь на свой жизненный опыт: нам не раз доводилось приводить людей в трезвое состояние.

Мы стоим на том, что мы сами через все это прошли.

Первый опрос, который мы делали (анкетирование), — это наши друзья. Это все дискордантные пары (заражен он либо она). У многих из них этот вопрос уже «запечатан»: переболели всеми страхами, непониманием, справились и живут спокойно дальше. Просто один из партнеров раз в три месяца ходит за таблетками и сдает анализы. Его партнер тоже сдает, но реже — раз в год. Мне уже настолько все понятно в этой теме, что для меня нет ни тупиков, ни загвоздок.

Но когда люди только сталкиваются с этим диагнозом, они оказываются в тупике: у них куча вопросов, ответы на которые дать никто не может. Сегодня есть два источника информации: есть медучреждения, работники которых сквозь призму своих профессиональных знаний и опыта пытаются людям что-то сказать о болезни и как с этим жить. А есть интернет, где чего только не написано, и у людей складывается ощущение, что ВИЧ — это все, конец жизни.

Когда мы только окунулись в этот проект, появилась пара — парень с девушкой, у нее обнаружили ВИЧ. Парень говорил: «Я ее люблю, но мне хочется жить» — они были на грани развода. Мы им все рассказывали, приводили примеры, факты. Объясняли, что если стоять на учете и принимать препараты, то можно ничего не бояться. То, что мы рассказываем и наш жизненный пример, это кувалда, которая разрушает мифы про ВИЧ. Наша цель — чтобы, пройдя через нас, люди понимали, что с ВИЧ можно жить. И объясняем, как надо с ним жить.

— Что в итоге? Пара рассталась?

— У них все в порядке, живут вместе. Правда, парень имел неосторожность сказать обо всем родителям. И те давай: «Она тебе зачем?» Это, кстати, частая ситуация. Другой пример: девушка познакомились с парнем, он сказал ей о диагнозе, а она человек впечатлительный, эмоциональный — рассказала обо всем маме. Та в шоке. Она из категории «советских женщин», и, конечно, началось: «Зачем тебе это надо?»

Девушка пошла к психиатру — он, недолго разбираясь, назначил ей препараты. И «добавил» уверенности: «Правильно, девка, беги от него — найдешь себе здорового!» Мы ей говорим: «Ты же здравый человек! Вы предохраняетесь, он находится на терапии, у него «нулевая нагрузка» — вам можно было бы даже и не предохраняться. А у нее «паранойя»: готова бежать сдавать анализы после каждой близости. Я говорю, смысл-то какой сразу бежать? Надо только через три месяца.

— А вы сами рассказывали родственникам о диагнозе?

— У меня была в жизни ситуация, когда я рассказал о диагнозе своим родственникам — они ошалели, и мне потом пришлось их в чувство приводить.

Я, честно говоря, не хотел говорить, но они жаловались на свою жизнь, на безысходность, на болячки, еще на что-то. Я не выдержал и говорю: «Что вы вообще жалуетесь? Вам надо взять себя в руки и сопли не разматывать. Знаете, с чем я живу?» И рассказал. Сам пожалел, а потом думаю: «Ну, сказал и сказал. Успокаивать их — зачем мне это надо?» После этого они от нас сразу дистанцировались.

— Большинство дискордантных пар скрывают от близких диагноз?

— Да, стараются не рассказывать — ни родным, ни коллегам. Я однажды сказал у Алены на работе — у людей сразу была нехорошая реакция. После этого мы договорились, что сторонним людям сообщать не будем. Хотя нас уже все равно многие знают. Часть коллег жены, например, наоборот, нас поддержала.

— Не планируете публично раскрыть свой статус?

— Все к тому идет, но мы пока не готовы. Я за себя не боюсь, но пока супруга не готова, я не могу пойти против ее воли. Хотя лично я готов — я трублю об этом везде, где только можно и где нельзя.

— Что за церковь, о которой вы все время рассказываете?

— Протестантская — в Екатеринбурге большой храм этой церкви стоит на улице Шаумяна. Я бы ходил в православную церковь, она мне даже как-то ближе по духу: атмосфера благоговения, запах ладана. Но я ничего там не понимаю. Задаю священнику вопрос — он мне ответить не может. В протестантской мне все понятно.

— Это не секта?

— В России все, что не относится к конфессиям, поддерживаемым государством, причисляют к сектам. Конечно, это не так: есть множество религиозных движений, течений, которые существуют во всем мире и признаются во многих странах. А протестантизм — это ведущая религия в США, причем внутри нее есть разные конфессии: пятидесятники, англикане, баптисты и т. д. Есть, конечно, в России и у нас здесь, в Екатеринбурге, действительно сектантские организации — какие-нибудь деструктивные течения с разными названиями, где людей зомбируют. Бытует мнение, что сектанты забирают квартиры….

— В протестантизме не забирают?

— Когда я пришел в церковь, у меня, кроме рваных трусов, ничего не было. Некоторые наши родственники называют нас сектантами. Я уже устал с ними спорить: «Сектант? Ну, пускай так, зато хороший человек».

Но, что самое интересное, они участвует во всех мероприятиях, которые происходят в нашем доме: мы с друзьями часто собираемся по субботам. Кто-то ВИЧ-положительный — кто-то нет, кто-то верующий — кто-то нет. Все нормальные полноценные люди. Но, когда что-то случается (например, ссора или развод в семье), все приходят сюда.

Хотя знают мое мнение: я никогда не будут говорить, что это хорошо — буду говорить, как в Библии написано. У меня есть приятель, он неверующий, но просит помолиться за него. Другой говорит: «Помоги мне — я спиваюсь!» Он большой начальник в большой компании, но он спивается. Он думает, что не знает никто, но об этом знают все. Он напивается до такого состояния, что органы начинают отказывать. Я говорю: «Ты сам-то понимаешь, что ты на краю жизни?»

— Говорят, что бывших наркоманов не существует. Где гарантия, что ты не сорвешься?

— Некоторые мои друзья, с которыми мы вместе кололись, до сих пор думают, что я сорвусь, и ждут, когда я вернусь. Я говорю: «Ну, ждите!» Я уже так далек от всего этого. Правда, почти никого из тех друзей уже нет в живых. Есть один приятель: он совершенно спился, здоровья уже нет, зубов даже нет! Я ему говорю: «Давай я тебя отвезу в реабилитационный центр» — хоть здесь, на Урале, хоть на Черное море — сейчас полно их! Условия обалденные — только прими решение. Он говорит — это все секты. Я ему: «Ну живи, как живешь — гноись, тлей».

Каждый год, в конце июля, мы устраиваем марши бывших наркоманов. Я был на самом первом такой марше, и потом мы не раз ходили туда семьей: брали детей, велосипеды и шли. На марши ходят все реабцентры — христианские, не христианские. Все бывшие наркоманы выстраиваются в шеренгу и идут с лозунгами «Не отчаивайся — выход есть». На первом марше было человек 300 — сейчас несколько тысяч ходит. Это не просто люди, которые уже не колются — у нас сознание поменялось. Это люди, которые социально другие, про таких говорят, что человек уже выздоровел. И это дает надежду другим.

— Как люди, узнавшие о ВИЧ, могут встретиться с вами?

— Наши буклеты есть во многих больницах, в роддомах. Если люди нуждаются в консультации, они звонят в организацию «Новая жизнь», и мы потом с ними встречаемся — или в офисе этой организации, или где-то на «нейтральной территории». Телефон горячей линии для пар, столкнувшихся с ВИЧ — (343) 2692009.

Смотрите фотоэкскурсию по дому Стаса и Алены: