Как уральские власти душат центры помощи аутистам

В Свердловской области в 4-5 раз сокращают количество услуг для детей с особенностями здоровья, которые оказывают негосударственные организации. Как сообщили «URA.RU» представители фондов, работающих с детьми-аутистами, им придется выставить родителям полный счет за свои услуги (которые не по карману многим семьям) или прекратить работу. Решение чиновников они называют преступным, нарушающим права инвалидов — и ждут реакции свердловского губернатора.

Детей с аутизмом называют особенными: они могут блестяще знать математику и физику, но в школах сидят вместе с умственно отсталыми. Они испытывают огромный дефицит общения, однако попытки вывести их в социум часто приводят к недоразумениям. Родители аутистов рассказывают, что еще недавно в стране не было никаких программ для их детей — первые центры они создавали сами.

Стоимость работы специалистов (педагогов, психологов) с таким ребенком в частных центрах сегодня — около 1000 рублей за занятие. Многие фирмы так и работают — на коммерческой основе, и только около пяти организаций в городе предоставляют эти же услуги по льготной цене или бесплатно. Для многих родителей это единственная возможность помочь своим детям. Эту возможность дал закон 2015 года (№442), разрешивший негосударственным организациям оказывать социальные услуги населению наряду с государственными. Затраты обязано компенсировать министерство социальной политики.

Среди екатеринбургских центров, который взялись работать по новой схеме — ИП Воропаева, ИП Сыропятов, ООО «Порт-Апрель» и центр восстановительной педагогики «Спектрум-А», который возглавляет руководитель благотворительного фонда «Я особенный» Александрина Хаитова. «Для нас такие центры, как «Спектрум» — это возможность выйти в люди, в коллектив, а не сидеть дома взаперти, — говорит Павел, отец мальчика-аутиста. — 

Это настоящая отдушина: здесь наши дети получают внимание, учатся общаться, проявлять эмоции — смеяться, пусть даже плакать».

Не менее важно, что помощь в подобных центрах получают и сами родители особенных детей.

Правда, стоимость услуг по расценкам минсоцполитики, мизерная (условно, одна услуга — 100 рублей), но центры научились компоновать занятия из нескольких услуг, чтобы экономически все оправдывалось. Сложился, по оценкам экспертов, хороший механизм, позволяющий детям-аутистам и их родителям получать то, что им необходимо, а центрам хоть немного зарабатывать.

Все шло хорошо, пока не настало время платить по счетам. «Отчетность не была продумана, она вся была бумажной — тонны бумаг складировались в министерстве, — вспоминает Хаитова. — Отчеты проходили проверку месяцами, задолженность по оказанным услугам росла и росла». По ее словам, она не раз предлагала минсоцполитики перейти на электронную отчетность. «Три года я ездила по стране, рассказывая о нашем опыте, — говорит Александрина. — И все это время „воевала“ с министерством, говоря, что нужно перестроиться. Видимо, им это надоело, и в январе 2019 к нам пришло шесть ревизоров».

Организация прошла проверку (единственное требование, которое смогло выставить министерство — по услугам на дому на сумму 12 тысяч 751 рубль, сейчас оспорено в арбитраже). Фонд «Я особенный» и центр «Спектрум-А» продолжали работать, пока долг не стал критическим: 3,5 миллиона. Летом их выселили — об этом написали многие, в том числе, федеральные СМИ. «Мы стали должны всем — сотрудникам, арендодателям, и нам пришлось съехать из помещения», — вспоминает Хаитова.

9 сентября Минсоцполитики издало приказ №400, который, по мнению Хаитовой, резко ограничивает количество социальных услуг детям-инвалидам.

Например, психологические тренинги для детей теперь можно проводить до 2 раз в месяц, а индивидуальные социально-психологические консультации — не более 2 раз в год (раньше все это было «по мере необходимости»).

По оценке руководителя центра, объем помощи, которую теперь может получать семья ребенка-аутиста, сократился в 4-5 раз. «Спектруму» придется или стать коммерческим, или закрыться. По мнению Хаитовой, минсоцполитики сделало это намеренно — чтобы «задушить» зависимые от них организации, которые научились зарабатывать, оказывая социальные услуги, но критикуют министерство.

Однако сдаваться без боя, когда за твоей спиной тысячи семей, нельзя: Хаитова и ее команда направили письма с описанием проблемы министру социальной политики региона Андрею Злоказову, губернатору Евгению Куйвашеву, полпреду президента в УрФО Николаю Цуканову, уполномоченным по правам ребенка (в России и в регионе) Анне Кузнецовой и Игорю Морокову и зампреду правительства РФ Татьяне Голиковой.

К обращению приложено 101 письмо от родителей детей с аутизмом: они просят, почти умоляют свердловского министра соцполитики одуматься.

«Помогите этим детям тоже общаться с людьми, — пишет Андрею Злоказову мама 5-летнего мальчика. — Протяните руку от большого сердца к маленькому».

Но на самом деле активисты и родители готовы на крайние меры. «Когда появился фонд «Я особенный», многие родители выдохнули: наши дети стали получать хоть какие-то занятия, а родители — хоть какую-то помощь», — говорит Светлана Владимировна, мама ребенка с аутизмом. — Теперь мы снова сидим дома. Получается, что государство нас просто бросило».

В министерстве социальной политики «URA.RU» сообщили, что приказ №400 обсуждался с заинтересованными сторонами задолго до его принятия. «Проект приказа рассматривался общественным советом, — заявил „URA.RU“ министр социальной политики Свердловской области Андрей Злоказов. — Потом проводили круглый стол, чтобы обсудить все конструктивные предложения». В пресс-службе ведомства уточнили, что эти мероприятия прошли в феврале и марте.

«В феврале на Общественном совете я активно возражала против проекта этого приказа вместе с руководителем фонда „Благое дело“ Верой Симаковой, — заявляет в свою очередь Хаитова. — А по поводу майского круглого стола — это ложь: на нем эта тема даже не поднималась, обсуждение было очень скомканным, все закончилось тем, что надо будет еще собираться».

Позиция министерства: приказ №400 — необходимая мера. «С момента утверждения стандартов социальных услуг в 2015 году наработана практика их применения при оказании помощи конкретным гражданам, — сообщается в ответе, который пришел из минсоцполитика в ответ на запрос редакции. — По результатам анализа информации, содержащейся в Регистре получателей социальных услуг о работе 181 поставщика, проведение определение периодичности оказания социальных услуг для формирования единого подхода при оставлении и реализации индивидуальных программ предоставления социальных услуг граждан».

«Эти документы (письма фондов и обращения родителей — прим. ред.) к нам уже поступили, но надо детально разобраться в теме, — заявил «URA.RU» свердловский детский омбудсмен Игорь Мороков. — 

Практика сопровождения детей, особенно с ментальными нарушениями, показывает, что самая эффективная работа с ними — работа психологов, социальных педагогов и создание условий, когда такие дети могут взаимодействовать друг с другом.

И сокращать перечень, количество и качество этих услуг, наверное, не совсем правильно. Создадим рабочую группу, чтобы свести интересы государства, детей и общественных организаций».

В случае, если решить проблему мирным путем не удастся, сотрудники центров помощи детям с аутизмом намерены обратиться к президенту России, а также подать иск в суд на министерство социальной политики Свердловской области.