Малыша из Екатеринбурга спасет лекарство за 150 млн рублей

Когда 2-летнему екатеринбуржцу Косте стало труднее дышать, его родители поняли — надо действовать. У Кости Каткова СМА 3-го типа. И в последние месяцы болезнь заметно прогрессирует: мальчик уже не может самостоятельно стоять возле опоры, с трудом ходит, держась за руку, а на прошлой неделе впервые проявились проблемы с дыханием.

Костя родился в сентябре 2019-го. Беременность у Полины протекала хорошо, без осложнений. Роды прошли путем кесарева сечения на 40 неделе беременности. Семья была бесконечно рада первенцу. До года мальчик развивался активно: рано начал сидеть, ползать, а в 7 месяцев встал на ножки и начал ходить, держась за опору.

Где-то в год мама обратила внимание, что Костя стал быстро уставать, не мог долго стоять, часто падал. И началась беготня по больницам: педиатр — массажист — реабилитолог — бесконечные анализы. Ни один врач не поставил мальчику диагноз, ссылаясь на то, что у Кости могла быть родовая травма. Сдавали анализы, да все не те. Полина, студентка шестого курса УГМУ (Уральский Государственный Медицинский Университет) и будущий врач-педиатр по профессии понимала, что у ребенка сильный регресс. Тогда она и заподозрила у сына СМА. 13 августа генетический анализ, который обошелся Катковым почти в 7 тысяч рублей, подтвердил опасения — у Кости СМА 3 типа.

СМА 3 типа (ювенильная форма, болезнь Кюгельберга-Веландер) проявляется в возрасте старше 18 месяцев. Дети с этой формой СМА способны сравнительно длительное время ходить самостоятельно, слабость и атрофия мышц прогрессируют медленно.

Но в июле Костя перенес кишечную инфекцию, которая спровоцировала стремительный прогресс заболевания. Сейчас мальчик уже не переворачивается, не ходит и не может стоять на ножках дольше одной минуты. Остановить болезнь Кости можно одним-единственным уколом Zolgensma — это самый дорогой препарат в мире, стоимость которого более двух миллионов долларов или 150 миллионов рублей. У молодой семьи Катковых нет таких денег, но сдаваться они не собираются.

«Сыну слишком поздно поставили диагноз. Мы обратились в американскую клинику за препаратом, так как ответа от наших властей добиться, к сожалению, не смогли», — говорит мама мальчика Полина. Письмо с медицинскими документами Кости, переведенными на английский язык, ушло в Медицинский центр UCLA имени Рональда Рейгана 15 сентября. Катковы ждут, что клиника вышлет счет на Zolgensma, и начинают собирать деньги на лекарство.

— Сынок начал угасать. Больше всего мы боимся, что можем потерять нашего мальчика. Сумма для сбора просто огромная. Без помощи мы не справимся — муж зарабатывает около 45 тысяч рублей, я с ребенком, пенсию по инвалидности еще оформляем, — говорит Полина.

Стоимость жизненно необходимого укола 150 343 750 рублей. Такая цена препарата зафиксирована до конца 2021 года. Катковы верят, что неравнодушные люди помогут собрать эту сумму и подарят их единственному сыну шанс на полноценную жизнь.

Ранее URA.RU писало, что жительница Екатеринбурга Полина Каткова просит губернатора ускорить получение препарата «Спинраза», который входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом она написала в комментарии под постом Евгения Куйвашева в Instagram (деятельность запрещена в РФ). Мама мальчика хотела уточнить даты поставки препарата и получения «Спинразы», но ответа не получила.

Помочь Косте Каткову можно разными способами:

• можно поделиться этим текстом в соцсетях и максимально распространить историю
• можно привлечь внимание известных меценатов и волонтеров
• можно поддержать рублем

Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислить любую посильную сумму можно по следующим реквизитам:

карта Сбербанка 4276 1606 1797 6767

карта Сбербанка (Мир) 2202 2004 3416 5526

карта ВТБ 4893 4704 2882 2271

карта УБРиР 5102 2945 2707 9201

Получатель: Полина Андреевна Каткова, мама Кости

Все карты привязаны к телефону: +7 912 043 92 61

URA.RU благодарит всех неравнодушных людей за участие и помощь в распространении информации о Косте. Вместе мы сможем больше.