Больной раком тюменке пришлось выпрашивать редкое лекарство

Тюменка Наталья Ершова, которая уже 10 месяцев борется с раком, рассказала URA.RU о проблемах, с которыми столкнулась в ходе лечения. Ей пришлось буквально выпрашивать положенные по льготе лекарства и биться за право сдавать анализы. А еще она обнаружила, что производитель редкого для Тюмени препарата собирает персональные данные онкобольных.

Пойти к доктору и узнать о своем диагнозе Наталья Ершова из Тюмени решилась на Рождество. Незаживающая ранка на груди беспокоила ее уже несколько месяцев, но в больницу ноги не несли. В голове всплывали какие-то жуткие рассказы из 90-х об очередях в онкологиях.

«Но я все-таки решилась и была приятно удивлена. Несмотря на праздники, быстро попала на прием к терапевту. Оттуда направили к онкологу в „Медицинский город“. С момента обращения и до дня операции прошел месяц. Мне удалили грудь, все манипуляции оплатил фонд ОМС», — вспоминает Наталья.

Однако не все было так радужно. От соседки по палате тюменка узнала, что ей положены бесплатные лекарства. А еще можно досрочно оформить инвалидность: для безработной женщины, которой не дают больничный, это было важным подспорьем.

«Я очень удивилась, что об этом мне не рассказали врачи. Такое ощущение, что им приходится отдавать пациентам свое. Пошла к доктору, льготные рецепты выписали на следующий день. Инвалидность дали спустя два месяца. Но есть ощущение, что если бы я сама не подняла этот вопрос, то так и осталась бы без ничего», — рассказала собеседница URA.RU.

Затем началась химиотерапия. В перерывах между курсами Наталье нужно было следить за показателями крови.

«Изначально нам разрешили сдавать анализ в приемном отделении ОКБ№2. Там кровь брали из пальца, подойти можно было в любое время. Но в какой-то момент сказали, что теперь нужно ходить в свою поликлинику — сдавать из вены», — вспоминает тюменка.

Проблема в том, что для сдачи крови у Натальи только одна рука. На второй удалены лимфоузлы, поэтому манипуляции с ней под запретом. Поэтому мест для уколов быстро не остается, вместо вен — сплошной синяк.

«Пришлось идти к заведующей, кричать, плакать. Я показывала свою руку, на которой нет живого места, и спрашивала — где мне взять вену? Только через скандал выбила индивидуальное разрешение. Но не все раковые больные готовы бороться за себя. Кто-то не пойдет ругаться, но чем они хуже?» — сетует тюменка.

Однако больше всего Наталью поразила ситуация, с которой она столкнулась при покупке дорогостоящего лекарства для «поднятия» уровня лейкоцитов в крови. Бесплатно его могут проколоть только в стационаре, и для этого нужно собирать массу анализов. Поэтому женщина решила покупать ампулы и делать уколы самостоятельно.

«В какой-то момент препарата вообще не было в городе. Кое-как нашла аптеку, где он был в наличии. Но когда приехала, мне сказали, что для покупки я должна зарегистрироваться на сайте производителя. А там нужно оставить свои персональные данные. Зачем они собирают информацию об онкобольных?» — удивляется Наталья.

Женщина не согласилась опубличивать свои данные и фармацевту пришлось зарегистрироваться на сайте самой. Лекарство, хоть и с боем, но продали.

Речь идет о препарате производства российской компании BIOCAD. В аптеке, где оно представлено, URA.RU подтвердили, что без регистрации покупка не удастся. В приемной биотехнологов пояснили процесс: регистрацию нужно пройти на сайте, а делается это для того, чтобы узнать адреса сертифицированных аптек в вашем городе. Однако эту же информацию могут дать и на горячей линии, без предоставления персональных данных.

Журналист URA.RU позвонила и туда. Но оператор не стала диктовать адреса аптек — снова отправила на сайт. На нем, к слову, нужно указать свои ФИО, город, дату рождения, электронную почту и номер мобильного.

В соглашении об обработке данных указано, что они могут быть использованы любым способом. Также человек соглашается на получение рекламы. На горячей линии уточнили, что регистрация дает право на получение скидки. А если она не нужна, отказаться от регистрации на сайте не получится — без этого препарат онкобольному не продадут.

Несмотря на все трудности, в целом Наталья Ершова положительно оценила то лечение, которое получила в Тюмени. Ее борьба еще не закончена: сейчас она не может продолжать химиотерапию, так как переболела коронавирусом. В госпиталь Наталья попала с 52 процентами поражения легких, уже в больнице оно выросло до 92%, а на выписке вновь было 52%.

Теперь тюменке нужно вылечить пневмонию. Но женщина все равно держится с позитивом и верит в лучшее.

«Да, выпали волосы. Аккурат к 1 апреля, кстати. Такая вот шутка судьбы. Думала и брови потеряю, пошла делать татуаж. Оказалось, что тем, у кого рак, мастера процедуру дарят абсолютно бесплатно. Не сдаваться помогает юмор. Друзья вот пошутили: „Наташка у нас счастливая. Через годик грудь себе новую сделает!“», — смеется собеседница URA.RU.

Всем, кто сейчас боится узнать свой диагноз, как и она когда-то, Наталья Ершова советует не затягивать с походом к врачам. Лучше поймать рак на ранней стадии, пока нет метастазов. Так вы увеличите свой шанс на выздоровление, а само лечение будет проще.

По итогам общения с тюменкой, URA.RU направило запросы в департамент здравоохранения Тюменской области и Росздравнадзор региона. Мы попросили пояснить нюансы информирования больных о положенных им льготах, а также рассказать, имеет ли право BIOCAD требовать регистрацию от желающих купить лекарство.