В Свердловской области ребенок два года живет с трубкой в горле

В 2022 году в семье Устиновых из Серова (Свердловская область) на свет появился сын. Мальчик родился настоящим богатырем. Посовещавшись, родители назвали малыша Артемием. Мама мысленно готовилась к выписке, но судьба распорядилась иначе. Врачи поставили неутешительный диагноз — стеноз гортани. И вот уже два года малыш живет с трахеостомой. О том, как можно спасти юного свердловчанина, — в материале URA.RU.

«Мы очень ждали Артемия, готовились, украшали комнату. Беременность протекала без патологий. Малыш родился настоящим богатырем. Знаете, я мысленно представляла, как мы приедем домой, где его с нетерпением ждет старшая сестренка. Но в одночасье наша жизнь перевернулась. Представить то, что нашему малышу с самого рождения придется бороться за жизнь, мы не могли», — поделилась мама мальчика Юлия Устинова.

Показатели при рождении были хорошими. Юлию с малышом вскоре перевели в палату. На третьи сутки состояние ребенка резко ухудшилось.

«Во время смены подгузника Артем вдруг весь вытянулся, головка запрокинулась назад, губы, ладошки и пальчики на ножках начали синеть. Я в панике побежала на пост, крича о помощи. Первой пришла медсестра, стала его шлепать. Темушка постепенно порозовел, но отключился. Врач сказал, что это был судорожный приступ. Сына забрали в отделение интенсивной терапии. Я осталась в палате одна. Это была самая страшная ночь в моей жизни», — вспоминает Устинова события двухлетней давности.

Через день Артемия перевели в реанимацию, где ввели в медикаментозный сон и подключили к аппарату ИВЛ, а Юлию отправили домой. «Навещать сына было запрещено. Мы каждый день звонили в больницу. Ответ был один: состояние стабильно тяжелое, гарантий дать не могут», — с грустью процитировала женщина.

Четверо суток на искусственной вентиляции легких, столько же — под аппаратом СИПАП (поддерживает непрерывное давление дыхательных путей) и в общей сложности почти месяц в больнице. Когда Юлия с сыном приехали домой, тревога родителей не отпускала.

«Мы все чаще стали замечать, что во время плача сын хрипит. Спустя время стало шумным и тяжелым дыхание. Рентген грудной клетки никакой патологии не показал. Тогда нас экстренно вертолетом отправили в Областную детскую больницу Екатеринбурга. Состояние Артема становилось все хуже», — рассказала Юлия.

В областной больнице малышу провели обследование и по результатам КТ выявили стеноз гортани II степени — серьезное заболевание, характеризующимся перекрытием просвета гортани. Такое состояние стало следствием пребывания ребенка под аппаратом ИВЛ. Врачи рекомендовали установить мальчику трахеостому (искусственное отверстие на шее, в которое вставляется специальная трубочка для сообщения легких с внешней средой).

«Это был шок. Мы не могли принять, что это теперь для нас новая реальность. Мы посовещались всей семьей, узнали мнений нескольких врачей — и все же решились установить трахеостому. Когда мне принесли Темушку после операции, я не знала, как к нему подойти, как не навредить, боялась сделать что-то неправильно. Пришлось учиться ухаживать за трахеостомой, санировать, делать перевязки», — поделилась Устинова.

Спустя два года медики заявили, что трахеостому необходимо убрать, чтобы ребенок мог жить полноценно. Семья обратилась в Национальный центр здоровья детей для определения тактики дальнейшего лечения.

В феврале 2023 года там методом лазерной вапоризации был немного увеличен просвет в гортани. Позже специалисты пришли к выводу, что единственный способ для него избавиться от трубки — это операция. В НЦЗД семье предложили двухэтапную пластику гортани и трахеи. Из-за количества предстоящих наркозов и длительности предложенного лечения семья взяла паузу для размышлений. Мальчик очень тяжело переносил все предыдущие вмешательства. «Мы надеялись найти более щадящее лечение. Поиски привели к израильскому хирургу, профессору Ари Диро, оперирующему в медицинском центре Тель-Авива им. Сураски», — рассказала Юлия.

Стоимость лечения — 8 миллионов рублей. Большая часть этих средств уже имеется на счете мальчика в клинике. Для полной оплаты не хватает 1 миллиона рублей. У семьи Устиновых нет таких денег.

«Нам остался последний шаг к жизни без трахеостомы. Сейчас мы очень боимся упустить время, ведь Артемию скоро два года, а он все еще не имеет возможности говорить. Очень хочется услышать смех сыночка. Это наше общее, самое заветное желание!» — обратилась мама двухлетнего Артемия Устинова.

Помочь Артемию Устинову можно разными способами:

• Можно поделиться этим текстом в соцсетях и максимально распространить историю;
• Можно привлечь внимание известных меценатов и волонтеров;
• Можно поддержать рублем.

Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислите любую посильную сумму по следующим реквизитам: Расчетный счет в «Сбербанке» Банк Северо-Западный Банк ПАО «СБЕРБАНК РОССИИ» г. Санкт-Петербург (сбор ведет БФ «Алеша»)

• Расчетный счет 40703810055240000272
• Счет банка 30101810500000000653
• БИК 044030653
• КПП 780501001
• ИНН 7805303459
• Получатель — Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алеша»
• Назначение платежа — Благотворительное пожертвование

URA.RU благодарит всех неравнодушных людей за участие и помощь в распространении информации об Артемии. Если у вас возникли вопросы, то вы можете написать автору материала на электронную почту Dzhallatova@ura.ru.