Российские благотворители ищут «детей-бабочек». «Вылечить их невозможно, но облегчить им жизнь – реально»

Российский фонд «БЭЛА» ищет детей, больных буллезным эпидермолизом. «Таких детей называют ”дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи. Болезнь эта редкая (1 ребенок на 50 тысяч) и очень тяжелая. Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся “бабочкам” в роддоме Когда рождается такой ребенок, он должен моментально попасть под наблюдение профессионалов. Всю свою жизнь больные вынуждены проводить ежедневные мучительные процедуры бинтования. С самого рождения они ограничены в движении и нуждаются в специальном питании. Многие впоследствии передвигаются в инвалидных креслах. И практически все время они испытывают боль», - рассказала член правления фонда Лина Ширяева.

 

По словам специалистов, на данный момент методы лечения этой генетической болезни не придумано. Точное количество детей с таким заболеванием неизвестно, ориентировочно их может быть около 4 тысяч. Этим детям, говорит Лина Ширяева, нужен особый уход, благодаря которому они смогут жить максимально полноценной жизнью, - такие способы ухода существуют.

 

«Сейчас нам удалось собрать крепкую команду врачей и других специалистов, готовых посвятить себя помощи “детям-бабочкам”. Основной задачей для нас является открытие специального отделения в клинике, которое сможет принимать пациентов с буллезным эпидермолизом из всех регионов РФ. А также – обучить врачей и распространить информацию в больницах и роддомах, чтобы не только специалисты (которых на сегодняшний день просто нет), но и средний и младший медицинский персонал, а также врачи в регионах понимали, что это за заболевание», - отметила Лина Ширяева.