На Урале мать умирающих детей обвинила минздрав в отказе купить лекарство. ФОТО

Минздрав Свердловской области отказался покупать детям, страдающим смертельным заболеванием, лекарство, которое могло бы им помочь. Об этом «URA.RU» сообщила жительница Екатеринбурга Зульфия. По словам матери, ее детям с каждым днем становится все хуже: 6-летняя Диана уже почти не встает с постели, вслед за ней перестал ходить и 5-летний Демид.

У детей редкое генетическое заболевание — «нейрональный цероидный липофусциноз» (НЦЛ 2, или «болезнь Баттена»): из-за дефектного гена в нервах перестает расщепляться и скапливается жир, что ведет к потере речи, зрения, слабоумию и параличу. Здоровые, казалось бы, дети к пяти годам оказываются в инвалидной коляске. Заболевание неизлечимо: в 8-12 лет наступает смерть.

Панацеи от болезни нет, но есть препараты, улучшающие состояние. «Был консилиум в Российской детской клинической больнице (РДКБ) и в Екатеринбурге, в ОДКБ №1, нам прописали препарат „церлипоназа альфа“ — сегодня это единственный вариант лечения, — рассказала „URA.RU“ Зульфия. — В Европе он прошел все испытания, в том числе на детях. Мы не раз обращались в минздрав, переписка идет с августа 2017 года. Закупать его для нас не хотят».

Как пояснили агентству в региональном минздраве, проблема даже не в стоимости препарата (курс на одного ребенка стоит 46 млн рублей на год), а в том, что он не зарегистрирован в России. Закупку же таких лекарств в порядке исключения может производить только федеральный минздрав.