Власти Югры оплатят ребенку с редким заболеванием жизненно важное лекарство

Ребенок из Нефтеюганска Алеша Конкин получит жизненно важный для него препарат «Аталурен». Такое решение приняли на врачебной комиссии с участием главного внештатного невролога Югры. Лекарство, в получении которого ранее было отказано судом, оплатят за счет бюджета ХМАО, рассказали «URA.RU» в департаменте общественных и внешних связей Югры.

«Мы все действуем в интересах ребенка и сделаем все необходимое, чтобы препарат поступил в самые короткие сроки», — цитирует и. о. главного врача «Нефтеюганской окружной клинической больницы имени В.И. Яцкив» Максима Курочкина депсвязей.

Курочкин добавил, что ранее два федеральных института дали противоположные мнения по использованию «Аталурена». Проблема возникла из-за того, что препарат не зарегистрирован в Российской Федерации, а в официальной инструкции по применению отсутствуют доказательства эффективности у детей младше пяти лет (сейчас ребенку 4 года), то есть назначение препарата было противозаконным. Для решения проблемы, которая находилась на контроле у губернатора Югры Натальи Комаровой, врачи и чиновники департамента здравоохранения Югры обратились за разъяснениями в Минздрав. Там, оценив объективную картину, сделали вывод, что препарат может быть назначен ребенку. К тому же производитель изменил возрастной ценз для препарата — с пяти лет снизил до двух.

Курочкин добавил, что документы для разрешения на ввоз «Аталурена» в Россию будут оформлены в кратчайшие сроки. Также, препарат будет выписан пациенту за счет средств бюджета региона. По приблизительным оценкам, стоимость годового курса составляет свыше 30 млн рублей.