Уральцы собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире. Оно поможет четырехмесячной Ане, если успеть

Четырехмесячная Аня Новожилова из Екатеринбурга нуждается в помощи. У ребенка редкая болезнь — спинальная мышечная атрофия (СМА), при которой постепенно атрофируются мышцы, а при запущенной, первой форме, которую и выявили врачи-генетики у Ани в конце 2019 года, дети зачастую не доживают до двух лет. Уже сейчас девочка не двигает ногами.

«Когда врачи нам сообщили о страшном диагнозе, сказали, что Аня может не дожить до двух лет, мы стали искать лекарство в интернете. Узнали о лечении препаратом Zolgensma. Связались с клиникой из США. Они согласились провести курс лечения, но это стоит очень больших денег», — поделился с «URA.RU» отец Ани Петр Новожилов.

Как оказалось, от смертельного недуга помогает лишь одно лекарство, самое дорогое в мире, Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов. Итого родители Ани — Светлана и Петр — должны собрать 2,5 млн долларов (около 160 млн рублей). Такую сумму озвучила американская клиника, где ребенку могут помочь. В России лечение девочки невозможно.

Новожиловы решили объявить сбор денег, но многие зарекомендовавшие себя благотворительные фонды отказываются работать с пациентами СМА, поскольку на лечение одного такого ребенка надо собрать сумму, равнозначную той, что поможет вылечить сразу сотни детей. Сейчас родители Ани собирают средства в соцсетях самостоятельно. За две недели удалось собрать около 10 млн рублей.

Помочь четырехмесячной Ане может каждый. «URA.RU» публикует реквизиты для помощи:

Сбербанк 5469 1600 1163 7720

По номеру телефона +7 908 90 79 324 Светлана Валерьевна Новожилова

ВТБ 2200 2407 0462 1735

По номеру телефона +7 950 63 55 302 Петр Андреевич Новожилов

Также в это воскресенье, 19 января, в районе Академический пройдет благотворительная гаражная распродажа неподалеку от дома №252 на улицы Чкалова. Здесь будут представлены детские игрушки, одежда от модных бутиков города, бижутерия и парфюм. Все вырученные средства пойдут на лечение тяжелобольному ребенку.