Пятимесячной екатеринбурженке с редким заболеванием собрали 160 млн на самый дорогой препарат в мире

Сбор денег для пятимесячной екатеринбурженки Ани Новожиловой закрыт. Родителям удалось собрать на самый дорогой препарат в мире Zolgensma 160 миллионов рублей. Об этом в Instagram (деятельность запрещена в РФ) сообщила мама малышки Светлана Новожилова.

«Сегодня, 20.02.2020, волшебный день, день, когда сбываются мечты! Мы спешим поделиться со всеми вами, волшебные волшебники, — счастьем! Наша мечта сбылась — сбор закрыт», — написала мама малышки, поблагодарив всех за помощь.

Девочка страдает спинально-мышечной атрофией первой степени — это тяжелая форма редкого генетического заболевания. Лечиться Аня Новожилова будет в Америке. Там разработан препарат стоимостью 2,5 млн долларов, он позволит остановить болезнь и полностью вылечиться.

Накануне родителей Ани Новожиловой вызвали на допрос в Следственный комитет. По словам мамы девочки, они давали пояснения относительно ведения сборов средств на лекарственный препарат.

Ранее сообщалось, что свердловский губернатор Евгений Куйвашев призвал бизнесменов спасти маленькую екатеринбурженку от смертельной болезни.