«Ъ»: статистика по редким заболеваниям в РФ занижена в 100 раз

В России редкими заболеваниями страдает более 3,5 миллиона жителей. Эта цифра в 100 раз выше официальной статистики. Такие данные содержатся в исследовании проекта «Если быть точным», созданного благотворительным фондом «Нужна помощь».

«По официальной оценке, в России живет 36 тысяч пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. По данным пациентских организаций, их может быть больше как минимум в 100 раз», — приводит данные исследования «Коммерсант».

При этом Министерство здравоохранения РФ ведет учет только по 31 из 266 официально признанных редких болезней. Данные о точном количестве таких больных в России скрыты — Федеральная служба государственной статистики не выкладывает информацию в открытый доступ.

Согласно официальным данным, наибольшее количество пациентов с редкими заболеваниями проживает в Москве (3797 человек) и Санкт-Петербурге (2170). На пятом месте списка оказалась Свердловская область — по официальной статистике, здесь выявлено 1 193 человека с редкими заболеваниями. В Пермском крае проживает 1 122 человека с орфанными заболеваниями. Менее 50 пациентов учтены в Ямало-Ненецком автономном округе.

Российские врачи испытывают сложности с получением лекарств для орфанных заболеваний. Результаты исследования АНО «Центр помощи пациентам «Геном» совместно с «Домом Редких» и «Фармпробегом» показали, что с этой проблемой сталкиваются 84% врачей в 50 регионах страны.

В октябре этого года стало известно, что Центр хронических болезней откроется в московском инновационном центре Сколково в конце 2023 года, отмечает «Национальная служба новостей». Там будут работать дневной и круглосуточный стационары, отделение общей реабилитации, отделение для детей с орфанными заболеваниями, пишет RT.