В областном минздраве забыли про Костю со СМА из Екатеринбурга

В региональном минздраве забыли про Костю Каткова из Екатеринбурга (Свердловская область), которому в августе был поставлен диагноз СМА (спинально мышечная атрофия — прим.ред.). Об этом корреспонденту URA.RU рассказал председатель комиссии общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работы Александр Ткаченко на форуме «Сообщество» в Москве 3 ноября.

«Про Костю Каткова мы знаем, и ситуация с ним сложилась очень неприятная. Несмотря на всю работу, которую ведет фонд „Круг Добра“ по обеспечению детей необходимыми препаратами, не всегда оперативная работа зависит только от нас. В свердловском минздраве забыли про Костю и не подали вовремя пакет документов. Именно поэтому Костя получил препарат „Спинраза“ только спустя несколько месяцев после установления диагноза», — посетовал Ткаченко.

По словам председателя Ткаченко, работа в фонде ведется колоссальная. Фонд старается в максимально короткие сроки выдать лечебные препараты по всем заявкам, которые поступают в организацию. «Мы получаем в среднем по 70 заявок в день. Все документы стараемся максимально быстро рассмотреть и принять решение по обеспечению лекарствами наших подопечных. Однако такая работа должна быть налажена и в региональных минздравах. К сожалению, в некоторых регионах такой оперативности нет, поэтому и лечение детишек затягивается на 60, 90 и 120 дней, а порой и дольше», — отметил он.

Редакция URA.RU направила запрос в региональный минздрав. «Диагноз поставлен (подтвержден генетически) в середине августа 2021 года. Ребенок госпитализирован в неврологическое отделение ОДКБ, ВК с решением о назначении препарата принято 30 августа 2021 года, и сразу же переданы документы в „Круг добра“. Положительное решение советом экспертов „Круга добра“ об обеспечении ребенка препаратом Спинраза принято в середине сентября. Препарат поступил в ОДКБ 25.10 2021, поставлен ребенку 27.10.2021. Никаких задержек в обеспечении препаратом не было», — прокомментировали в пресс-службе.

Ранее URA.RU писало, что жительница Екатеринбурга Полина Каткова просила губернатора ускорить получение препарата «Спинраза», который входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом она написала в комментарии под постом Евгения Куйвашева в Instagram (деятельность запрещена в РФ). Мама мальчика хотела уточнить даты поставки и получения препарата «Спинраза», но ответа не получила. Родители приняли решение не ждать получения препарата «Спинраза» и открыли благотворительный сбор на препарат «Zolgensma», который поможет остановить болезнь Кости.

Zolgensma — это самый дорогой препарат в мире, стоимость которого более двух миллионов долларов или 150 миллионов рублей. У молодой семьи Катковых нет таких денег, но сдаваться они не собираются. Катковы верят, что неравнодушные люди помогут собрать эту огромную сумму и подарят их единственному сыну шанс на полноценную жизнь.

Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислить любую посильную сумму можно по следующим реквизитам:

карта Сбербанка 4276 1606 1797 6767

карта Сбербанка («Мир») 2202 2004 3416 5526

карта ВТБ 4893 4704 2882 2271

карта УБРиР 5102 2945 2707 9201

Получатель: Полина Андреевна Каткова, мама Кости

Все карты привязаны к телефону: +7 912 043 92 61

URA.RU благодарит всех неравнодушных людей за участие и помощь в распространении информации о Косте. Вместе мы сможем больше.