Путин рассказал, как будут поддерживать детей со СМА. «Работа настроена»

Президент России Владимир Путин не исключил, что возрастные рамки для получателей дорогостоящего лечения спинально-мышечной атрофии (СМА) могут быть увеличены (сейчас срок ограничивается 18 годами). Он также отметил, что число получателей помощи выросло. Так он ответил на вопрос екатеринбургского журналиста Альберта Мусина.

«Если раньше такую поддержку получали 74 человека в стране всего, то теперь уже свыше 100, боюсь ошибиться в цифрах. Действительно, это дорогостоящая помощь. Вчера только с коллегами обсуждал этот вопрос. По их мнению, работа настроена на сегодняшний день», — отметил президент.

Путин также указал на важный вопрос по СМА — возраст получателей помощи. Сейчас он ограничивается 18 годами. Однако в будущем, надеется Путин, удастся продлить эти возрастные рамки. «Мы думаем над этим», — подчеркнул он.

Одной из громких историй про СМА в Свердловской области стала история Кости Каткова. URA.RU писало о Полине Катковой из Екатеринбурга — маме Кости, которому требуется дорогостоящий препарат «Золгенсма». Семья Катковых приняла решение открыть благотворительный сбор на лекарство (стоимость 150 миллионов рублей, позже компания-производитель препарата «Новартис» снизила для России стоимость на 20% — до 121 млн рублей). URA.RU рассказало читателям о мальчике и его истории. К акции подключился «Фонд Ройзмана», а также известные личности. 2 декабря благотворительный сбор закрыт. Оставшуюся сумму в 90 млн рублей внесли учредители Фонда святой Екатерины Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский и Ян Центер.