Косте Каткову со СМА из Екатеринбурга отказали в бесплатном уколе

Косте Каткову со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга отказали в бесплатной постановке самого дорого препарата в мире «Золгенсма». Врачебный консилиум принял решение продолжить терапию препаратом «Спинраза». Об этом URA.RU сообщил источник, знакомый с ситуацией. Однако мама мальчика сказала, что заключение медиков еще не получила.

«В Москве прошел врачебный консилиум, где не увидели необходимости в смене терапии для Кости. Мальчика будут обеспечивать препаратом „Спинраза“ за государственный счет. В постановке „Золгенсма“ семье отказали», — отметил источник.

По словам инсайдера, причина отказа в новых медицинских рекомендациях для постановки «Золгенсма». «Дело в том, что препарат имеет свою инструкцию, а там есть четкие указания, для кого препарат будет эффективен, а для кого — нет. В последнее время на препарат стали претендовать все люди с диагнозом СМА, независимо от возраста. Именно для этого ввели четкие параметры. Костя не подходит под них», — говорит собеседник агентства.

Источник сообщил, что нельзя исключать пересмотра заключения врачебного консилиума и такое бывает — в единичных случаях. Особенно если мнение медиков во время консилиума было неоднозначным. «Однако нужно понимать, что препарат „Золгенсма“ максимально эффективен в первые полгода жизни ребенка. Лучше всего лекарство воздействует на детей с первым типом СМА», — резюмировал информатор.

В разговоре с корреспондентом URA.RU мама мальчика Полина Каткова отметила, что пока заключения медиков у нее нет. «Мы пока никакой информации не получали. Ждем заключения», — поделилась она.

В фонде «Круг Добра» на телефонный звонок корреспондента никто не ответил. В фонде «Ройзмана», который взялся вести семью, ожидают результат консилиума. «Мы тоже ждем ответа минздрава», — сказано в сообщении.

Ранее URA.RU писало, что мать ребенка Полина просила губернатора Куйвашева ускорить получение препарата «Спинраза». Об этом она написала в комментарии под постом Куйвашева в Instagram (деятельность запрещена в РФ). Каткова хотела уточнить даты поставки препарата, но ответа не получила. Первая публикация о Косте вышла на URA.RU 6 сентября. О сборе денег речь еще не шла — Катковы ждали счет из американской клиники. Документы пришли 20 сентября. Тогда семья Катковых приняла решение открыть благотворительный сбор на Zolgensma стоимостью 150 миллионов рублей. 23 сентября благотворительный сбор был открыт, а второго декабря сумма для Кости была собрана. Всю сумму перевели в благотворительный фонд «Ройзмана».