Екатеринбуржец со СМА получил лекарство после вмешательства Бастрыкина
Матери 18-летнего Дмитрия Филипьева, который больше полугода оставался без лекарства из-за позиции регионального минздрава, наконец дали лекарство для сына. Об этом URA.RU рассказала представитель семьи, юрист Дина Латыпова.
«Вчера маме дали два флакона „Рисдиплама“, который способен остановить прогресс заболевания. И сказали, что до конца года Дима будет обеспечен препаратом, а в конце года будет закупка на 2023-й год. Мы считаем, что только обращение к Бастрыкину (Александр Бастрыкин — глава Следственного комитета, — прим. ред.) нам помогло. Если бы не он, неизвестно, сколько бы мы еще мучились, ходили по разным инстанциям, наверняка пришлось бы судиться с министерством здравоохранения, чтобы получить этот препарат», — рассказала Латыпова.
У Дмитрия Филипьева стоит диагноз спинальная мышечная атрофия — это тяжелое генетическое заболевание, из-за которого он медленно и мучительно умирает. До того как ему исполнилось 18 лет, необходимый по жизненным показаниям препарат «Эврисди» (Рисдиплам), который способен остановить прогресс заболевания, назначали в детской поликлинике. После достижения совершеннолетия лекарства людям с инвалидностью должны покупать уже местные министерства здравоохранения, но в областном министерстве отказывались это делать.
Тогда мать юноши с инвалидностью обратилась к Бастрыкину, и вскоре он взял ситуацию на контроль. Через несколько дней после его вмешательства в областном минздраве согласились купить жизненно необходимое лекарство екатеринбуржцу со СМА.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!