Санкции США и ЕС ударили по свердловским детям с редкими заболеваниями

Санкции США и ЕС против России сказались на поставках важных медицинских препаратов в Свердловскую область. Речь идет о лекарствах, которыми лечат детей с орфанными заболеваниями (болезни, которые встречаются очень редко — прим.ред.). Об этом URA.RU рассказал источник в медицинских кругах.

«Санкции введенные против России западными странами повлияли на обеспечение медикаментами свердловчан. Речь идет о юных пациентах с редкими заболеваниями. Из-за санкций разрушились логистические цепочки, что привело к нарушению сроков поставок многих препаратов. Пациентам приходится ждать месяцами», — отметил собеседник агентства.

Перечень редких заболеваний:

• 1. Гемолитико-уремический синдром;
• 2. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия;
• 3. Апластическая анемия неуточненная;
• 4. Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра);
• 5. Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса);
• 6. Дефект в системе комплемента;
• 7. Преждевременная половая зрелость центрального происхождения;
• 8. Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии);
• 9. Тирозинемия;
• 10. Болезнь «кленового сиропа»;
• 11. Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью;
• 12. Нарушения обмена жирных кислот;
• 13. Гомоцистинурия;
• 14. Глютарикацидурия;
• 15. Галактоземия;
• 16. Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика;
• 17. Мукополисахаридоз, тип I;
• 18. Мукополисахаридоз, тип II;
• 19. Мукополисахаридоз, тип VI;
• 20. Острая перемежающая (печеночная) порфирия;
• 21. Нарушения обмена меди (болезнь Вильсона);
• 22. Незавершенный остеогенез;
• 23. Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная);
• 24. Юношеский артрит с системным началом.

Редакция URA.RU обратилась за комментарием в свердловский минздрав. На момент публикации ответ на запрос не поступил.

Ранее URA.RU писало, что свердловчанин Костя Катков со спинальной мышечной атрофией (СМА) получил самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Стоимость препарата составляет 121 млн рублей. Препарат для мальчика закупил президентский фонд «Круг Добра». Фонд обеспечивает тяжелобольных детей препаратами за государственный счет.