Свердловский врач объяснил, почему Миша Бахтин, страдающий СМА, не может получить лекарство

Мальчику Мише Бахтину из Екатеринбурга, который страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), специально не выдают лекарство «Спинраза». Ранее ребенку давали препарат «Золгенсма», а в совокупности с новой инъекцией могут быть побочные эффекты. Об этом URA.RU рассказал главный врач Областной детской клинической больницы (ОДКБ) Олег Аверьянов.

«На сегодня в России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования препарата „Нусинерсен“ („Спинраза“) после препарата „Золгенсма“. С медицинской точки зрения показаний для введения Мише Бахтину, который два года назад получил инъекцию „Золгенсма“, еще одного препарата нет, так как у него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов», — пояснил Аверьянов.

По его словам, после введения Мише препарата «Золгенсма» в ОДКБ провели врачебный консилиум и телемедицинскую консультацию с федеральным учреждением здравоохранения, где и было решено, что у мальчика нет показаний к введению «Спинразы». «Минздрав Свердловской области полностью исполняет решение суда — препарат „Спинраза“ есть и хранится в аптеке, но ввести его можно только тогда, когда будут определены медицинские показания к его назначению и применению», — уточнил врач и подчеркнул, что в ОДКБ самый большой опыт лечения детей со СМА первого типа.

В особо сложных случаях ребенка можно направить в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве. Там проведут федеральный консилиум, где могут решить о смене тактики лечения. «Для нас в первую очередь важны интересы ребенка, поэтому родителям Миши много раз предлагалось провести повторную консультацию в этом центре, в том числе по видеосвязи, но согласия от них мы не получили», — заявил Аверьянов.

Ранее родители Миши Бахтина обратились к главе СКР Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко, чтобы те разобрались, почему ребенку отказываются ставить уколы. По словам родителей мальчика, врачи считают, что препарат «Спинраза» не является для ребенка жизненно-необходимым. На это обращение отреагировал председатель Следственного комитета России Александр Бастрыкин. История с лечением Миши тянется с 2020 года.