Министр потребовал от США документы после скандала с мальчиком с СМА из Екатеринбурга

Свердловский министр здравоохранения Андрей Карлов обратился к фармкомпании Biogen, производящей препарат «Спинраза» для детей со спинально-мышечной атрофией (СМА). В своем обращении Карлов просит предоставить исследования о совместимости препаратов «Спинраза» и «Золгенсма». Письмо написано в связи со скандалом, возникшим в семье Миши Бахтина, родители которого требуют препарат «Спинраза». Ранее мальчику был введен препарат «Золгенсма». Соответствующее обращение имеется в распоряжении URA.RU.

«В 2021 году компания Biogen анонсировала исследование по использованию препарата „Спинраза“ для детей, которым ранее был введен препарат „Золгенсма“. К сожалению, найти опубликованных результатов исследования в открытом доступе не удалось. В данный момент мы не можем продолжить терапию ребенка другими препаратами, в частности, препаратом „Спинраза“, так как у нас нет подтвержденных исследований совместимости двух препаратов. Однако если результаты подобных исследований существуют, мы готовы предоставить их на всероссийский медицинский консилиум, чтобы пересмотреть схему лечения больного мальчика», — сказано в документе.

Министерство здравоохранения Свердловской области в данный момент держит на контроле лечение двухлетнего ребенка Миши Бахтина, диагноз которого — СМА 1 типа. «Два года назад пациент получил инъекцию препарата „Золгенсма“. К сожалению, „Золгенсма“ не помог восстановить двигательные функции ребенка в полном объеме», — отметили в региональном минздраве.

Нусинерсен — первый лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Препарат разработан компанией Biogen. Торговое наименование «Спинраза».

Онасемноген абепарвовек — первый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии. Был разработан компанией AveXis, которую затем приобрела Novartis. Торговое наименование лекарства — Zolgensma («Золгенсма»).

Ранее URA.RU писало о том, что председатель СК РФ Александр Бастрыкин отреагировал на обращение родителей Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА). Родители Миши Бахтина сообщают о том, что ребенок, страдающий СМА, уже на протяжении года не может получить лекарственные препараты. По их словам, решение суда в отношении регионального минздрава, который должен обеспечивать малыша препаратом «Спинраза», не исполняется.