Глава свердловского минздрава прибыл к месту пикета семьи Миши Бахтина со СМА
К месту пикета родителей Миши Бахтина, больного СМА, приехал министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов. Он предлагает семье проехать в здание минздрава для переговоров, но родители отказываются, передает корреспондент URA.RU с места событий.
«Приехал сам Карлов. Предлагает поехать в наш минздрав, чтобы там продолжить разговор. Родители не соглашаются», — сказала корреспондент. По ее словам, министр запретил прессе и очевидцам снимать происходящее на видео.
На пикете присутствует и маленький Миша. Корреспондент отметила, что внешне ребенок выглядит бодрее чем прежде. «Раньше малыш лежал, а теперь сидит, гулит», — пояснила журналист.
Родители Миши Бахтина, который страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), вышли на пикет из-за препарата «Спинраза». Они требуют ввести ребенку лекарство прямо сегодня, однако, как пояснил министр свердловского минздрава Карлов, нет ни одного врача, который бы согласился на это.
Дело в том, что ранее мальчик получал другой, самый дорогой в мире препарат — «Золгенсма». По мнению медиков, два этих препарата несовместимы и могут привести к тяжелым последствиям.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!