Родители Миши Бахтина со СМА не видят пользы в решении свердловских врачей

В Екатеринбурге врачи Областной детской клинической больницы (ОДКБ) предложили родителям Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА) провести трехсторонний врачебный консилиум. Семья с предложением медиков не согласна. Об этом URA.RU рассказала представитель семьи Юлия Липинская. Если консультация состоится, то она станет четвертой по счету. Предыдущий консилиум сорвался из-за нежелания московских врачей говорить в присутствии СМИ.

«Встреча с врачами на базе ОДКБ состоялась, и прошла она не с целью помочь ребенку. Разговор был построен на отказе Мише в лекарстве „Рисдиплам“. Заведующая неврологическим отделением ОДКБ сказала всем присутствующим на собрании врачам, что никакого дополнительного обследования ребенку не нужно. Все имеющиеся обследования у ребенка дают полную картину по состоянию здоровья. Вопрос по лечению Миши не решен. Лечение ребенку не назначено. Нам ничего не остается делать, как продолжать борьбу за жизнь сына. Завтра мы выходим на улицу с обращением к президенту РФ. Нам предложили 19 декабря консилиум, но все последующие диалоги теперь мы будем вести через письменное уведомление», — отметила Липинская.

В региональном минздраве журналисту URA.RU подтвердили информацию о проведенной встрече. «Консультация состоялась. Консилиум назначен на 19 декабря», — отметили в ведомстве.

Мише Бахтину с рождения врачи поставили страшный смертельный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Чтобы подарить единственному сыну шанс на жизнь, родители открыли сбор на препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Сумму удалось собрать за несколько месяцев, а Миша смог получить заветный укол.

Спустя время семья приняла решение продолжить терапию препаратом «Рисдиплам». Чтобы получить лекарство, родители обратились за его выдачей в министерство здравоохранения Свердловской области. В ведомстве отказали в терапии «Рисдипламом». С тех пор отец мальчика Дмитрий Бахтин несколько раз выходил на пикет в Екатеринбурге и в Москве. Вся информация о борьбе родителей за смертельно больного сына — в сюжете URA.RU.