Свердловский блогер со смертельным диагнозом подал в суд на минздрав

Графический дизайнер и подкастер из Екатеринбурга Илья Сорокин в апреле этого года выиграл суд против свердловского минздрава. Процесс касался получения препарата «Спинраза», необходимого для замедления прогрессирования спинальной мышечной атрофии (СМА), от которой страдает 29-летний уралец. В беседе с журналистом URA.RU Сорокин отметил, что минздрав задерживает выполнение решения суда (документ имеется в распоряжении редакции).

«Суд обязал минздрав Свердловской области финансировать и организовывать бесплатное лекарственное обеспечение меня препаратом 'Спинраза' по жизненным показаниям до отмены его применения. Решение о закупке препарата подлежит немедленному исполнению. В части обеспечения лекарством, Минздраву предоставлена отсрочка на три месяца с 18 апреля 2024 года. То есть выдать лекарство мне должны были месяц назад, но этого так и не произошло», — поделился Сорокин.

После осмотра нейрохирургом СОКБ №1, главным внештатным неврологом Свердловской области и главным внештатным неврологом Министерства здравоохранения Российской Федерации в Уральском федеральном округе мне было предложено использовать альтернативный метод лечения — пероральный, препаратом «Рисдиплам». «Я согласен на получение препарата „Рисдиплам“, и в этот же день отнес выданную мне справку в поликлинику и написал заявление на проведение врачебной комиссии. Я надеюсь на оперативные действия от всех служб, в чьих руках находится мое здоровье, поскольку каждый день жизненно важен, и задержки могут быть роковыми», — поделился екатеринбуржец.

Редакция URA.RU направила официальный запрос в региональный минздрав. Ответ ожидается.

Обновлено в 21:46

В региональном минздраве сообщили, что «Нусинерсен» закуплен министерством, а исполнение судебного решения возложено на ОКБ №1. «Лекарственный препарат с международным непатентованным наименованием „Нусинерсен“ закуплен Министерством здравоохранения Свердловской области (далее — Министерство). Исполнение судебного решения возложено на государственное автономное учреждение здравоохранения Свердловской области „Свердловская областная клиническая больница # 1“. В настоящее время проводятся необходимые диагностические мероприятия для последующего введения лекарственного препарата», — сообщили URA.RU в министерстве.

Ежегодно в стране рождается примерно 200 детей, страдающих от спинальной мышечной атрофии. По данным пациентского реестра «Семьи СМА», на сентябрь 2023 года в России насчитывается 1380 больных СМА из 81 региона. 963 из них (70%) — это дети и подростки, 417 (30%) — взрослые старше 18 лет. В 2023 году спинальная мышечная атрофия была включена в программу общероссийского скрининга новорожденных.