Что стало с уральским блогером со СМА после получения препарата за миллионы рублей

Графический дизайнер и подкастер из Екатеринбурга Илья Сорокин, больной спинальной мышечной атрофией (СМА), начал двигать руками после получения препарата 'Рисдиплам'. Это стало важным шагом в его борьбе с болезнью. О том, как изменилась жизнь Ильи после постановки препарата, журналисту URA.RU рассказала юрист Юлия Липинская, которая представляла интересы пациента в суде.

«После получения препарата Илья заметил удивительные изменения в своих возможностях. Простое поднятие кисти руки, казавшееся непреодолимой задачей, стало достижимым. Этот прогресс был результатом как действия препарата, так и регулярных тренировок. Теперь его главная цель — научиться полностью поднимать запястье. Этот процесс требует значительных усилий, но Илья находит в тренировках удовольствие, а каждый успех вдохновляет его. Его путь к восстановлению укрепляет тело и формирует новый взгляд на жизнь. Мы благодарны свердловскому минздраву за поддержку и наблюдение врачей», — отметила Липинская.

В апреле текущего года Сорокин выиграл судебный процесс против министерства здравоохранения Свердловской области. Судебный иск был связан с необходимостью предоставления ему лекарства «Спинраза», которое замедляет развитие его заболевания. После проведения консультаций с ведущими неврологами региона Сорокину был предложен альтернативный метод лечения, заключающийся в применении перорального препарата «Рисдиплам» стоимостью несколько миллионов рублей. Сорокин выразил мнение, что министерство затягивает исполнение судебного решения. В связи с этим он решил вновь обратиться в суд, на этот раз с требованием о замене препарата на тот, который был изначально предписан.