В России 300 детей с диагнозом СМА получили бесплатно самый дорогой в мире препарат

За четыре года в России более 300 детей, страдающих тяжелой формой спинально-мышечной атрофии (СМА), получили бесплатно лекарство «Золгенсма». Об этом в ходе совещания Совета Федерации сообщил депутат, член комитета Госдумы по охране здоровья Александр Румянцев. Трансляция велась на официальном сайте Совфеда.

«Это беспрецедентный случай в мире. 300 юных пациентов, страдающих СМА первого типа — самой тяжелой формой, получили препарат „Золгенсма“ бесплатно», — заявил Румянцев.

Детей с диагнозом СМА в России чуть более тысячи. Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы рук, ног, весь мышечный корсет, затем смещаются внутренние органы, нарушается дыхание. Позже у детей отключаются жевательные, глотательные и дыхательные мышцы. Дети со СМА без лечения доживают до 2 лет.

Впервые препарат, который считается самым дорогим в мире, получил маркировку и поступил в российские детские больницы в 2021 году. Тогда Минздрав России официально зарегистрировал лекарство. Его стоимость превышает 160 миллионов рублей.